江苏开展公益百人行走暨慈善募捐活动 为罕见病儿童群体呐喊发声

中国江苏网讯 9月7日上午，“为罕奔跑，点燃生命”“一块走”公益百人走团暨“99公益日”慈善募捐活动，在南京明故宫遗址公园举行。江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉，东南大学附属中大医院副院长沈杨，江苏省妇儿基金会副秘书长汤承英，南京医科大学附属南京儿童医院血液科主任方拥军，南京中医药大学卫生经济管理学院副院长、副书记蒋燕，南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人曾琦安、执行主任戴逸云等200余人出席活动，共同支持罕见病公益，为罕见病儿童群体呐喊发声。

罕见病是发病率极低、患病总人口数极少的疾病的统称。为帮助罕见病患者解决部分诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，同时促进罕见病药物科研转化，缩短罕见病儿童等待药物治疗的时间，江苏省妇儿基金会DMD儿童关爱基金特发起了本次公益活动。

江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉表达了对罕见病儿童群体的关注和关爱，介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康 儿童罕见病救助”项目，并对本次活动主办方及各参与方的积极行动表达感谢，期盼社会各界积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，让关爱更专业，让公益更有力，使每个人的生命都绽放光彩。

杜氏肌营养不良(DMD)患者宋亦鹏作为罕见病患者代表，分享了自己与疾病抗争的故事。尽管疾病对生活、学习各方面产生了极大影响，宋亦鹏仍以远超于常人的努力，读完了南京师范大学的应用数学硕士研究生。罕见病患者的求学之路非常不易，他表示，一路走来，得到了许多人的关心和帮助，如今学有所成，他希望能够回馈社会，为社会、为罕见病群体作出自己的贡献。

南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人、患者家属代表曾琦安也分享了自己10多年来，从“单兵作战”为儿寻药，到发起公益组织，为全体罕见病儿童奋力寻找希望的经历。曾女士表示，一个人、一家公司的力量有限，但只要有更多的人汇聚起来，我们终能让所有罕见病孩子都享受到“病有所医，医有所药，药有所保”的美好未来。该中心执行主任戴逸云阐述了发起本次公益活动的背景和意义，对积极参与活动的各爱心单位表示感谢，并期望与各方共同携手，全力打造一个有助于罕见病儿童健康成长的生态圈，为身陷困境的罕见病儿童群体点亮生命的希望。

东南大学中大医院副院长沈杨、南京儿童医院血液科主任方拥军、爱心企业北海康成公司代表高苏亚等人，分别从临床诊疗、医学研究、药物研发的角度，阐述了罕见病儿童治疗难、用药难、疾病负担重等问题，并表达各方为改变现状而正在作出的积极努力，表示只要各相关方齐心协力，胜利的曙光就在不远的将来。

爱心企业代表嘉因生物首席科学官(CSO)叶国杰博士、博腾生物副总经理阎宇、新芽基因肖广原博士、卓欧信息首席执行官(CEO)汪厚俊等人，也表达各自参与罕见病儿童公益活动的初心，以及未来将给予这个群体更多关注和实质性的帮助。

活动现场，宋晓辉副理事长和戴逸云主任共同为参与活动的爱心单位颁发公益证书，对他们以实际行动声援罕见病儿童表示最诚挚的感谢。

13岁的DMD患者小虎(化名)一直以来的梦想是当一名科学家，得知活动现场可以见到科学家，非常激动，连夜认真绘制画作，并将自己的画作送给叶国杰博士。小虎用稚嫩的声音对叶博士长期以来为研制罕见病药物作出的努力表示感谢，并希望终有一日可以站起来走路。小虎的举动让叶博士热泪盈眶，叶博士表示一定要加快研发速度，让像小虎这样的罕见病孩子们，早日用上能负担得起的创新疗法。

百人团为爱奔走。在线下公益“一块走”环节中，由罕见病患者及家属、医院代表、药企代表、其他爱心单位代表、大学生志愿者等人共同组成的百人走团，开启“为罕奔跑，点燃生命”走步活动。

9月7日亦是“99公益日”的第一天，活动现场还设置了罕见病科普及募捐展区。听过患者、家属、科研人员、医学专家们的真实分享后，现场观众和志愿者们纷纷在募捐台扫码捐赠，献出自己的爱心。(沈瀚超)

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编辑：萧培  审编：AD